Perinatal Loss: Initial Perspectives Around Stillbirth & Traumatic Grief

This is a bilingual English-Spanish post. / Este es un mensaje bilingüe en inglés y español.

Video Blog on Traumatic Grief with Dr. Joanne Cacciatore, PhD / Video Blog obre el duelo traumático con Dra. Joanne Cacciatore, PhD

Hi, my name is Dr. Joanne Cacciatore. I am an Associate Research Professor at Arizona State University. I am also a founder of the MISS Foundation. We are a non-profit, non-governmental organization that provides aid to families whose children have died or are dying of any cause. I am also a clinician. I work with families around the world who are experiencing traumatic grief.  Traumatic grief is my area of research and practice. I do a lot of work with prenatal death. I was asked to create a couple videos about stillbirth in particular. The first video is going to be about the macro-historical perspective.

I think I will start with a little bit of history. I am also the mother of a child who died during birth on her due date. She was 8 pounds, 22 inches long (3.6 kilograms, 55.8 centimeters long). She died in 1994. She would be 23 years old in July. It was the longest darkest night of my soul I could have ever known. I descended into a very, very dark place. Particularly considering the sociopolitical and psychological environment around the death of baby to stillbirth in 1994. And that is where I would like to begin.

In 1994, after my daughter’s death I received an envelope from the Vital Records Office that contained her death certificate. In the U.S., there is a mandate in every state to issue a death certificate for every baby who dies because you have to bury or cremate, and you cannot do so without a death certificate. But the state would not issue a birth certificate. Two years later, I began a long legislative process lobbying trying to get the first law in the United States passed. We were successful in 2001. In 2001, Arizona passed the very first bill that allowed parents to request and pay for a certificate of birth resulting in stillbirth for their babies which changed the entire landscape for the death of a baby that was stillborn. At one time, the death of a baby to stillbirth was considered a pregnancy loss rather than the death of a child and that is often not mothers’ and fathers’ experiences of the death of their baby. Their baby who was stillborn is as important as other children in their family.

Dr. Joanne Cacciatore, Associate Professor, Arizona State University; Founder, MISS Foundation

Two years after my baby daughter Cheyenne died, I started the MISS Foundation. The organization that helps families whose children are dying. You can look us up on the internet: missfoundation.org. Through the MISS Foundation and all of our advocacy work, things started to really shift. Attitudes started to really shift about stillbirth. In 2001, as I said we passed the first law allowing for a birth certificate and we have since passed that bill in 37 other states. In 2003, the National Institutes of Health (NIH) after a few years of lobbying, for the first time in history included the death of a baby to stillbirth in their research agenda. Which was really monumental. It was not a lot of money, but the stillbirth research collaboration began at I believe it was five research sites which had never occurred. About 25,000 babies are stillborn every year in the United States which is more than 10 times the number of babies who die of Sudden Infant Death Syndrome (SIDS) and yet millions of dollars were devoted to research on SIDS—rightfully so—but no money until 2003 was devoted to stillbirth research. That changed under the guidance of the director at that time who was Duane Alexander after several years of our organization lobbying.

In 2011, The Lancet came out with their first sort of clarion call about stillbirth being a global issue. Sort of a call to action, clarion call, for clinicians and researchers and the general public that this is a crisis in the public health system. Because a lot of babies are dying of stillbirth and we do not know the reasons and the numbers are stubbornly high across the board. Socio-politically things have changed. We see a boost in research on stillbirth from about 2005. We see probably 10-15 times the number of studies and researchers are starting to understand that when they are researching traumatic grief or the death of a child that they can include parents who experienced the death of a baby to stillbirth in that population sample which was important for us all. My entire research agenda is on traumatic grief. I am more than happy to send you some of my research. You are more than welcome to ask questions. You can find me on Facebook, Dr. Joanne Cacciatore. Or on a website, CenterforLossandTrauma.com. I am happy to respond to any questions.

Next time we will be talking about provider management perspective and the experience of helping parents and siblings who have experienced the death of a son or daughter, brother, sister, even grandparents as well. Thank you very much. I look forward to talking with you next time.


Hola, Mi nombre es Dra. Joanne Cacciatore. Soy Profesora Asociada de Investigación en Arizona State University. También soy fundadora de MISS Foundation. Somos una organización no gubernamental sin fines de lucro que proporciona ayuda a las familias cuyos hijos han muerto o están muriendo de cualquier causa. También soy clínica. Trabajo con familias alrededor del mundo que están experimentando dolor traumático. El dolor traumático es mi área de investigación y práctica. Hago mucho trabajo con la muerte prenatal. Se me pidió que creo un par de videos sobre la muerte fetal en particular. El primer video va a ser sobre la perspectiva macro-histórica.

Creo que voy a empezar con un poco de historia. También soy la madre de una niña que murió durante el parto en su fecha de parto. Tenía 8 libras, 22 pulgadas de largo (3,6 kilogramos, 55,8 centímetros de largo). Murió en 1994. Tendría 23 años en julio. Era la noche más oscura de mi alma que yo podría haber conocido. Bajé a un lugar muy, muy oscuro. Particularmente considerando el ambiente sociopolítico y psicológico alrededor de la muerte del bebé a la muerte fetal en 1994. Y ahí es donde me gustaría comenzar.

En 1994, después de la muerte de mi hija, recibí un sobre de la Vital Records Office (Oficina de Registro Civil) que contenía su certificado de defunción. En los Estados Unidos hay un mandato en cada estado para emitir un certificado de defunción para cada bebé que muere porque usted tiene que enterrar o cremar, y no puede hacerlo sin un certificado de defunción. Pero el estado no emitiría un certificado de nacimiento. Dos años más tarde, comencé un largo proceso legislativo, presionando, tratando de aprobar la primera ley en los Estados Unidos. En 2001, el estado de Arizona aprobó la primera ley que permitió a los padres solicitar y pagar un certificado de nacimiento que resultó en el nacimiento de un mortinato que cambió todo el paisaje por la muerte de un bebé que nació muerto. En un momento dado, la muerte de un bebé a la muerte fetal fue considerada una pérdida del embarazo más bien que la muerte de un niño y ése no es a menudo las experiencias de las madres y de los padres de la muerte de su bebé. Su bebé que nació muerto es tan importante como otros niños de su familia.

Dos años después de que muriera mi hija Cheyenne, fundé MISS Foundation. La organización que ayuda a las familias cuyos hijos están muriendo. Puedes buscarnos en internet: missfoundation.org. A través de MISS Foundation y todo nuestro trabajo de promoción, las cosas empezaron a cambiar. Las actitudes empezaron a cambiar realmente con la muerte fetal. En 2001, como dije, aprobamos la primera ley que permite un certificado de nacimiento y desde entonces hemos aprobado esa ley en otros 37 estados. En 2003, los National Institutes of Health (NIH) (Institutos Nacionales de Salud), después de algunos años de presión, por primera vez en la historia, incluyeron la muerte de un bebé que nació muerto en su programa de investigación. Lo cual era realmente monumental. No fue un montón de dinero, pero la colaboración en la investigación de la muerte fetal comenzó en creo que eran cinco sitios de investigación que nunca había ocurrido. Alrededor de 25.000 bebés nacen muertos cada año en los Estados Unidos, que es más de 10 veces el número de bebés que mueren del Síndrome de Muerte Infantil Súbita del Lactante (SMSL) y sin embargo millones de dólares se dedicaron a la investigación sobre SMSL—con toda razón—pero no se dedicó dinero a la investigación de la muerte fetal hasta 2003. Eso cambió bajo la dirección del director en ese momento que fue Duane Alexander después de varios años de nuestra de presión.

En 2011, The Lancet salió con su primera llamada del clarín sobre el muerte fetal que es un asunto global. Una llamada a la acción, llamada del clarín, para los médicos e investigadores y el público en general que se trata de una crisis en el sistema de salud pública. Debido a que muchos bebés están muriendo de muerte fetal y no sabemos las razones y los números son obstinadamente altos. Socio-políticamente las cosas han cambiado. Vemos un impulso en la investigación sobre la muerte fetal de aproximadamente 2005. Vemos probablemente 10-15 veces el número de estudios y los investigadores están empezando a entender que cuando están investigando el duelo traumático o la muerte de un niño que pueden incluir los padres que experimentaron la muerte de un bebé a la muerte fetal en esa muestra de población que era importante para todos nosotros. Toda mi agenda de investigación está en duelo traumático. Estoy feliz de enviar información sobre mi investigación. Usted es bienvenido a hacer preguntas. Puedes encontrarme en inglés en Facebook, la Dra. Joanne Cacciatore. O en un sitio web, CenterforLossandTrauma.com. Estoy encantada de responder a cualquier pregunta.

La próxima vez hablaremos de la perspectiva de proveedores y la experiencia de ayudar a los padres y hermanos que han experimentado la muerte de un hijo o hija, hermano, hermana y incluso abuelos también. Muchas gracias. Espero con interés hablar con usted la próxima vez.

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