The Importance of Palliative Care for an Aging World

English/Spanish Transcript of Interview with Rab Razzak, M.D.
Director, Outpatient Palliative Medicine, Johns Hopkins Medicine

Transcripcion Ingles/Español de la Entrevista con Rab Razzak, M.D.
Director, Cuidado Paliativo Ambulatorio, Johns Hopkins Medicine 

English 

What is Palliative Care?

Palliative care is specialized care for people with serious illness. We deal with any serious illness at any stage or at any age and the goal is to take care of both the patient and their family members. This [care] can be provided along with curative therapies.

The Palliative Care Team

The team members within a palliative care team include a physician, nurses, nurse practitioners, social worker, chaplain, and pharmacists. They are pretty much the core of the team. The great thing is it is an interdisciplinary team so you hear different voices, different perspectives, to bring the best care to people.

The Significance of Palliative Care for an Aging World

Palliative care is going to be key to providing care for our aging population. The numerous randomized-controlled trails that have been done show that palliative care not only improves quality, but also people live longer. None of these studies have shown that people die sooner. So, there is great benefit in terms of equal or longer survival, number one. Number two is there is greater patient and family satisfaction. Number three, if you look at cost overall, cost is either the same or much less. It can be any were from hundreds of to thousands of dollars [saved] per patient. If you look at the Institute of Health Improvement and their triple aim, palliative care meets the triple aim. The goal is to meet the quadruple aim. The fourth aim is self-care because we need to be whole to be present for our patients and their families and if we do not take care of ourselves, then we cannot give our best.

Intersection: Maternal/Child Health & Palliative Care

Palliative care again can start at any stage. Sometimes that age can start at 20 weeks gestation when someone is diagnosed with an illness. During that time a palliative care team can work with a mother and the family to get them prepared for the next stage after the baby’s birth. That can be for a long period where the baby is ill. Or a short period if they have a very short prognosis during which time hospice can take over.

Wrist Tattoo & Patient-Centered Care

One of the key components of palliative care is better communication and what better way to communicate better than to have a tool that is at your wrist? You can have a wrist tattoo that sticks on like a child’s tattoo that peels of after a week or a week and a half. It is a good reminder to ask when you are sitting down with a patient, “What is your understanding of your situation? How do you like to get medical information? What are you hoping for? What is important to you? Have you thought about a time when you could be sicker?” I think it is a good reminder for people to communicate better with their patients and the people they care for because we need to elicit information from people to find out what their goals are, what they are hoping for, so we can give them personalized care. When I think of palliative care I think of providing personalized care based on what people’s goals and wishes are.

Myths About Palliative Care

Palliative care developed out of hospice and hospice care in the U.S. is usually for people who have a terminal illness with a prognosis of 6 months or less. Since palliative care grew out of that, that association still sticks. So quite often some people may still think palliative care is end-of-life care. But it is actually a very small portion of what we do. The bulk of patients that we see are people with any serious illness from cancer to heart failure to dementia and some of these patients we see from diagnosis. I think the important piece here is to empower doctors, nurses, pharmacists, and other healthcare professionals to advocate to patients for palliative care and to make sure we figure out what their values are so that we can provide them the best care. And that starts with a conversation to say, “You know what I think you may benefit from palliative care and here are some of the benefits.”

Healthcare Culture Change

I think there is a big culture shift that needs to happen in healthcare from doing things to people to figuring out what people want and seeing if we can get them to that state. That takes culture change. It takes initiatives from the higher-ups from the executives of hospitals and health systems. It takes initiatives form leaders in out nations. It takes a lot of ground work from health care professionals. One thing we know is we will never have enough palliative care providers whether they are doctors, nurses, pharmacists what have you. So, we need every doctor, every medical student, every nurse, every nursing student to have these skills. We need this incorporated into training programs no longer as an elective, but a requirement for everyone to go through. Because we master through doing and what better way to master than through training and making this a requirement so that people can be their best selves and that can be in any program you are in, whether you are specializing in internal medicine, surgery, radiology, what have you.

Self-Care as Healthcare Providers

I think the one thing that we forget about quite often is we are so busy taking care of people and families we forget to take care of ourselves. It is important to make sure that self-care is a part of each palliative care program. Where we have time for reflection, where we have time for mindfulness exercises so that we can be whole so that we can take care of our patients.

Español

¿Qué es el Cuidado Paliativo?

Los cuidados paliativos son atención especializada para personas con enfermedades graves. Tratamos cualquier enfermedad grave en cualquier etapa o en cualquier edad y el objetivo es cuidar tanto al paciente como a sus familiares. Este [cuidado] se puede proporcionar junto con terapias curativas.

El equipo de cuidados paliativos

Los miembros del equipo de cuidados paliativos incluyen a un(a) médico, enfermeras(os), enfermeras(os) de practica avanzada, trabajador social, capellán y farmacéuticos. Ellos forman el núcleo del equipo. Lo mejor es que es un equipo interdisciplinario donde uno puede escuchar distintas voces, diferentes perspectivas, para brindar la mejor atención a la gente.

El significado de los cuidados paliativos para una población mundial envejecida

El cuidado paliativo va a ser clave para proveer cuidado a nuestra población envejecida a nivel mundial. Los numerosos estudios con control aleatorio que se han realizado muestran que los cuidados paliativos no sólo mejoran la calidad, sino que también las personas viven más tiempo. Ninguno de estos estudios ha demostrado que la gente muere antes. Por lo tanto, hay un gran beneficio en términos de igual o mayor supervivencia, número uno. El punto número dos es que hay mayor satisfacción del paciente y la familia. El punto número tres: si usted mira el costo en general, el costo es el mismo o mucho menos. Puede ser de cientos a miles de dólares [ahorrado] por paciente. Si nos fijamos en el Instituto de Mejora de la Salud y su objetivo triple, los cuidados paliativos cumplen el triple objetivo. El objetivo es cumplir con el objetivo cuádruple. El cuarto objetivo es el autocuidado [del profesional de la salud] porque necesitamos estar enteros para estar presentes para nuestros pacientes y sus familias y si no nos cuidamos, entonces no podemos dar lo mejor de nosotros.

Intersección: Salud Materno-Infantil y Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos pueden comenzar en cualquier etapa. A veces esa edad puede comenzar a las 20 semanas de gestación cuando alguien es diagnosticado con una enfermedad. Durante ese tiempo un equipo de cuidados paliativos puede trabajar con una madre y la familia para prepararlos para la siguiente etapa después del nacimiento del bebé. Eso puede ser durante un largo período en que el bebé está enfermo. O un período corto si tienen un pronóstico muy corto durante el cual el equipo de cuidado hospicio puede tomar el control.

Tatuaje de muñeca y atención centrada en el paciente

Uno de los componentes clave de la atención paliativa es una mejor comunicación y qué mejor manera de comunicarse bien que tener una herramienta que está en su muñeca. Usted puede tener un tatuaje en la muñeca que se pega como el tatuaje de un niño que se pela de después de una semana o una semana y media. Es un buen recordatorio para preguntar cuando se está sentado con un paciente, “¿Cuál es su comprensión de su situación? ¿Cómo le gustaría obtener información médica? ¿Qué esperas en esta situación? ¿Que es importante para usted? ¿Ha pensado en un momento en el que podrías estar más enfermo que ahora?” Creo que es un buen recordatorio para que la gente se comunique mejor con sus pacientes y con las personas que les interesan porque necesitamos obtener información de la gente para averiguar cuáles son sus metas, lo que esperan, para que podamos darles un cuidado personalizado. Cuando pienso en los cuidados paliativos, pienso en proporcionar atención personalizada basada en las metas y los deseos de las personas a las cuales servimos.

Mitos sobre los cuidados paliativos

El cuidado paliativo fue desarrollado a través del hospicio y el cuidado de hospicio en los EEUU es generalmente para la gente que tiene una enfermedad terminal con un pronóstico de 6 meses o menos. Dado que los cuidados paliativos surgieron de eso, esa asociación todavía sigue. Así que muy a menudo algunas personas todavía pueden pensar que los cuidados paliativos son los cuidados al final de la vida. Pero en realidad es una porción muy pequeña de lo que hacemos. La mayoría de los pacientes que vemos son personas con cualquier enfermedad grave desde algo como cáncer a insuficiencia cardíaca a la demencia y algunos de estos pacientes que vemos desde el momento que son diagnosticados. Creo que la pieza importante aquí es capacitar a los médicos, enfermeras, farmacéuticos y otros profesionales de la salud para que aboguen por los pacientes y por los cuidados paliativos y asegurarnos de averiguar cuáles son sus valores para poder brindarles la mejor atención. Y eso comienza con una conversación para decir: “Yo creo que puede beneficiarse de los cuidados paliativos y aquí están algunos de los beneficios”.

Cambio en la cultura de la salud

Creo que tiene que haber un gran cambio de cultura en la atención de la salud – un cambio de en vez hacerle cosas a la gente a averiguar lo que la gente quiere y ver si podemos llegar a ese estado. Eso lleva el cambio de cultura. Se necesitan iniciativas de los superiores, de los ejecutivos de los hospitales y los sistemas de salud. Se necesitan iniciativas de líderes en las naciones. Se necesita mucho trabajo en el suelo con los profesionales de la salud. Una cosa que sabemos es que nunca tendremos suficientes proveedores de cuidados paliativos, ya sean doctores, enfermeras o farmacéuticos. Por lo tanto, necesitamos que cada médico, cada estudiante de medicina, cada enfermera, cada estudiante de enfermería tenga estas habilidades. Necesitamos que esto sea incorporado en los programas de entrenamiento ya no como un electivo, sino un requisito para que todos sean expuestos. Debido a que aprendemos al hacer – qué mejor manera de aprender a dominar estas habilidades que a través de la formación y hacer de esto un requisito para que la gente pueda llegar a ser lo mejor dentro de sus capacidades.  Y esto puede ser llevado a cabo en cualquier programa en el que una persona esté, sin importar en que se estén especializando en medicina interna, cirugía, radiología, o lo que sea.

El autocuidado como proveedores de atención médica

Creo que la única cosa de la cual nos olvidamos con bastante frecuencia es que estamos tan ocupados cuidando de las personas y las familias que nos olvidamos de cuidar de nosotros mismos. Es importante asegurarse de que el autocuidado sea una parte de cada programa de cuidados paliativos. Donde tenemos tiempo para la reflexión, donde tenemos tiempo para los ejercicios de atención plena para que podamos estar enteros para que podamos cuidar de nuestros pacientes.

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